Seltene Krankheit: Von-Hippel-Lindau

Prof. Dr. med. Wolfgang Grotz
Chefarzt
Klinik für Nephrologie, Endokrinologie, Altersmedizin und Innere Medizin

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Die Von-Hippel-Lindau-Erkrankung ist eine seltene Erbkrankheit. Betroffene leiden an Tumoren, die an unterschiedlichen Organen des Körpers auftreten können. Chefarzt Prof. Dr. med. Wolfgang Grotz informiert über Möglichkeiten der Behandlung.

Bei der Von-Hippel-Lindau-Erkrankung handelt es sich um eine seltene Erbkrankheit.¹ Auslöser ist ein Gendefekt: Ein nicht korrekt ausgebildetes Eiweißmolekül sorgt für Alarmzustand im Körper, denn es signalisiert einen permanenten Sauerstoffmangel. Betroffene leiden unter Gefäßtumoren am Auge und am zentralen Nervensystem, Zysten in Niere und Bauchspeicheldrüse sowie an Tumoren der Niere und der Nebenniere, eventuell auch im Bereich der Bauchspeicheldrüse, des Innenohrs und der Nebenhoden. Namensgeber der Erkrankung sind der Göttinger Augenarzt Eugen von Hippel und der schwedische Pathologe Arvid Lindau. 

Regelmäßige Kontrolle ist notwendig
Das Alter, bei dem die ersten Krankheitszeichen auftreten, ist variabel und lässt sich schwer voraussagen. Meist treten die Veränderungen zwischen dem 15. und 35. Lebensjahr erstmals in Erscheinung. Ebenso lassen sich die Zahl der betroffenen Organe und der Schweregrad der Erkrankung nur schwer voraussagen. Deshalb führen wir für betroffene Patienten und deren Angehörige regelmäßige Kontrolluntersuchungen durch. 

In der Klinik für Nephrologie, Altersmedizin und Innere Medizin können wir in enger Zusammenarbeit mit der Klinik für Radiologie und Neuroradiologie, der Klinik für Neurochirurgie, der Klinik für Allgemein- und Viszeralchirurgie und der Klinik für Urologie und urologische Onkologie des Alfried Krupp Krankenhaus, sowie mit der Humangenetik und der Augenklinik am Universitätsklinikum Essen das gesamte Spektrum der von Hippel-Lindau-Erkrankung diagnostizieren und behandeln. 

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¹ An der Von-Hippel-Lindau-Erkrankung erkrankt etwa eine von 35.000 Personen. Die Wahrscheinlichkeit der Vererbung liegt bei etwa 50 Prozent. 
Quelle: Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.

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