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Ambulanz für Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) und andere Motoneuronerkrankungen

Oberarzt
Dr. med. Torsten Grehl

Arzt für Neurologie
Telefon 0201 434-41529
Telefax 0201 434-2377
torsten.grehl@krupp-krankenhaus.de

Anmeldung:
Bettina Fischer
Telefon 0201 434-41529
Telefax 0201 434-2902

Bei einer Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) gehen Nervenzellen zugrunde, die die Muskeln steuern. Folgen sind Muskelschwäche und Lähmungen. 

Die Krankheit kann sich bei jedem Patienten etwas anders zeigen. Meistens beginnt sie an den Armen und Händen. In der Regel ist zunächst nur eine Seite betroffen. Ein typisches Zeichen ist beispielsweise, dass die kleinen Handmuskeln oder der Daumenballen an einer Hand verkümmern. Schreiben, Greifen oder das Tragen von Gegenständen fällt schwerer. Seltener beginnt die Erkrankung an den Beinen. Zum Beispiel haben Betroffene Probleme beim Gehen, sie stolpern häufiger. Symptome wie Lähmungen, Muskelschwund oder Muskelzittern breiten sich allmählich auf weitere Körperregionen aus. Auch die Atemmuskulatur kann irgendwann erkranken, so dass die Atmung beeinträchtigt wird. Die ALS ist eine ernste Erkrankung, die typischerweise gleichmäßig voranschreitet.

Wie die ALS im Einzelfall verläuft, lässt sich nicht vorhersagen. Es gibt bis heute keine Behandlung, die eine ALS zum Stillstand bringt. Wichtigster Pfeiler der Therapie sind Maßnahmen, die die Beschwerden lindern. Hilfsmittel können den Alltag erleichtern. Ziel der Behandlung ist immer, die Lebensqualität und Selbstbestimmung der betroffenen Menschen so weit wie möglich zu erhalten.

Zum Weiterlesen: Optimierte Behandlung von Patienten mit einer Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Artikel von Oberarzt Dr. med. Torsten Grehl, Leiter der ALS-Ambulanz am Alfried Krupp Krankenhaus, erschienen in Forum Sanitas, 2. Ausgabe 2017.

Zum Weiterlesen: Handlungsempfehlung zur Neuzulassung von Edaravone in den USA (PDF)

Download: Patientenverfügung zum Ausfüllen und Ausdrucken (PDF)

Spezialsprechstunde für ALS-Patienten

Die Ambulanz für Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) und andere Motoneuronerkrankungen ist eine Spezialsprechstunde der Klinik für Neurologie im Alfried Krupp Krankenhaus in Essen-Rüttenscheid. Zielgruppe sind schwerpunktmäßig Patienten mit der Verdachtsdiagnose einer amyotrophen Lateralsklerose beziehungsweise einer gesicherten Diagnose. Die Sprechstunde richtet sich zudem ausdrücklich auch an Angehörige der Patienten beziehungsweise nahestehende Personen. Darüber hinaus können sich natürlich auch Patienten mit anderen Motoneuronerkrankungen wie der hereditären spastischen Spinalparalyse (HSP) oder einer spinalen Muskelatrophie (SMA) vorstellen. 

Ein Schwerpunkt der ALS-Spezialsprechstunde liegt in der Diagnosestellung beziehungsweise Bestätigung der gestellten Verdachtsdiagnose. Thematisiert werden zum Beispiel:

  • die unterschiedlichen Erkrankungsverläufe (verschiedenen Phänotypen), 
  • die individuellen Prognosen,
  • mögliche therapeutische Ansätze sowohl der Schulmedizin als auch alternative Verfahren, 
  • Symptomkontrolle verschiedener Beschwerden sowie 
  • aktuelle Studienangebote. 

Ziel ist eine optimale und individuell angepasste medikamentöse Therapie, die Versorgung mit Hilfs- und Heilmitteln (Krankengymnastik, Ergotherapie, Logopädie etc.), die Versorgung und Unterstützung im Hinblick auf eine notwendige Ernährungs- oder Atemhilfe sowie eine palliativmedizinische Beratung. Neben den Möglichkeiten der Maximalversorgung werden auch Themen wie Therapiebegrenzungen und Palliativversorgung besprochen. 

Für die ALS-Sprechstunde benötigen Sie einen Termin, den Sie unter Telefon 0201 434-41529 beantragen können. Hier finden Sie weitere Informationen über den Ablauf des Sprechstundentermins.

Nur wenige Kliniken bieten ALS-Sprechstunden an

Sprechstunden mit spezialisierten Angeboten für Motoneuronerkrankungen (MND), wie der ALS, werden nur in wenigen Kliniken in Deutschland angeboten – die Klinik für Neurologie am Alfried Krupp Krankenhaus in Essen ist eine davon. Mittlerweile bestehen zwischen diesen Spezialambulanzen jedoch deutschlandweite Kooperationen, sowohl zur Verbesserung der klinischen Versorgung als auch zur Etablierung einer wissenschaftlichen Plattform, beziehungsweise Kooperation der Studienzentren (MND-NET = Netz der Ambulanzen für Motoneuronerkrankungen; GALSG = Deutsche ALS-Study-Group). 

Eine konzentrierte Betreuung von ALS-Patienten an wenigen Standorten bedeutet eine qualitative Verbesserung der medizinischen Betreuung. Nach Möglichkeit erfolgt die Versorgung der Patienten mit Medikamenten, Hilfsmitteln, Ernährungshilfen oder Atemhilfen über ein Versorgungsnetzwerk (Ambulanzpartner, Plattform zur Koordination der Hilfsmittelversorgung der Patienten).

Für einen Teil der Patienten besteht darüber hinaus auch die Möglichkeit, in klinische Studien eingebunden zu werden, die das Ziel verfolgen, neue Medikamente für die Behandlung der amyotrophen Lateralsklerose zu identifizieren.

Kooperation bei Beatmung und Ernährung

Mit der Klinik für Pneumologie, Gastroenterologie und Innere Medizin verfügt die ALS-Ambulanz am Alfried Krupp Krankenhaus über einen kompetenten Partner im eigenen Haus, der über sehr viel Erfahrung mit ALS-Patienten verfügt. Bei der künstlichen Beatmung und Ernährung profitieren Patienten von kurzen Wegen und festen Ansprechpartnern. Weitere Informationen zur Kooperation finden Sie auch hier.

Kontakt

Ambulanz für Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) und andere Motoneuronerkrankungen

Alfried Krupp Krankenhaus
Rüttenscheid
Alfried-Krupp-Straße 21
45131 Essen

Anfahrt

Sekretariat
Bettina Fischer

Telefon 0201 434-41529
Telefax 0201 434-2902

bettina.fischer@krupp-krankenhaus.de

Sprechstunden und Anmeldung